原题:曝光自己唤起全社会 丁香,年出生,江苏南通人。今年7月确诊,病属中度,回肠末段节段性大量息肉增生,不完全堵塞,横结肠局部狭窄。
一山,年8月出生,上海杨浦区人,患CD4年多,年6月确诊,肛瘘手术3次,现仍腹泻,治疗费用昂贵。
发呆,90后,浙江人。年1月发烧住院,做了检查疑似,10月在瑞金确诊。因为觉得国内的治疗方法不太好,就请美国朋友找医生看看,医生说要看到本人才能做针对性的治疗方案,于是12月办了签证过去。他说,美国药物非常昂贵,但是有保险了实际付的会很少。医生很谨慎,给他做了各种检查,给出了专门针对他的治疗方案。美国医生对于这个病的看法就是不要影响生活质量。
张春全,年出生江苏省盐城市响水县人。患病有21年了,腹部是多次手术留下的印记,现在每天肚子痛,便黑便。
马连朋,年5月29日出生,辽宁鞍山人。年确诊,全结肠重度,穿透型。身高,体重48.5公斤,一天两灌安素、激素、依木兰、耐信、环丙沙星、谷参、四联杆菌、钙而奇,还有保胃的药。
为克罗恩病患者争取政策支持,他们决定曝光自己。
出于保护隐私,很多年轻的克罗恩病患者不愿意公开病情和信息。但这次,为了让更多人意识到这个病的严重性,让克罗恩病患者有望得到全社会更多的 女患者陈嘉仪说,她希望让克罗恩病尽快进入公众视野,让病友们能得到来自政府和社会更多地支持。“我希望大家更多 专家呼吁
将克罗恩病纳入医保报销范围
治疗克罗恩病的传统方案主要是用激素配合免疫制剂,“传统方案的复发率比用类克高,而且会有很多副作用,比如胃口不好,”谌黄威说。然而,治疗效果较好的进口药因为医保不报销,对于许多患者来说可望而不可即。
有一种美国强生公司制造的新型生物制剂,适用于接受传统治疗效果不佳的中重度活动性克罗恩患者和瘘管性克罗恩患者。这种名叫“类克”的药每支mg,价格为元。克罗恩患者如果使用类克,一年下来至少得花8万到10万。加上克罗恩是慢性病,反复发作,难以根治,药费的压力可想而知。
“如果医保可以报销这类药,患者的经济负担就会轻很多。我们也有病友在坚持上班,赚钱治病,自力更生。例如一个男病友,八十多斤,住院时挂营养液,出院几天就回去上班了,平时只能喝肠内营养粉,医院打类克。”陈嘉仪说。
胡品津教授见过不少年轻人因为患上克罗恩病,无法正常生活和工作,“克罗恩病是特殊的慢性病,目前无法治愈,被称为肠道绝症,复发率也高达70%~90%。对于要终身吃药的克罗恩患者来说,经济压力不容小觑。目前这种疾病在我国已经呈现高发态势,亟需社会各界高度白癜风会扩散吗儿童白癜风早期症状