“晚风吹起你鬓间的白发,抚平回忆留下的疤。你的眼中明暗交杂,一笑生花。暮色遮住你蹒跚的步伐,走进床头藏起的画。画中的你,低着头说话。以爱之名,你还愿意吗?”
我知道IBD军团中大多数都是年轻人,我也知道IBD军团中的主力军是青少年,且绝大多数是标准蛋蛋后或者还有些是90后的尾巴,不少还是独生子女。独生子女那就是家里的掌上明珠,在家都是众星捧月般成长起来。在他们的内心深处(即使外表不显露)一定有一个这样的想法“Iamaprince”或者“Iamaprincess”还有“Everyoneshouldlistentome”(我是家里的老大,都要听我说的话??)一旦生病,家人必定全围绕着团团转。尤其是生病难受的时候,无论说什么话,不管提什么要求(只要不违背法律,不是违背选择性的要求),家人都会尽量满足。
其实,小杨也是这样。在小杨小的时候(尤其是小杨爷爷还在世的时候),小杨一直觉得自己也是家里的且不说是不是掌上明珠倒也能算上是一块宝儿。毕竟,那时候小杨只要一生病、一难受,就算是不小心摔一跤,爷爷都会板下脸能把全家都数落一遍,责备他们是怎么照看我的如何如何。小杨到现在还清晰记得那年那日,大年三十,小杨的妈妈给小杨买了一辆小小的自行车(那年小杨幼儿园)这是我第一次接触自行车,第一次骑,一不小心,手摔折了。好嘛~爷爷从奶奶开始数落,然后依次是姑姑、伯伯、爸爸、妈妈、姐姐……虽然这种被当作宝的感觉在爷爷去世以后没有那么强烈,但依旧还是存在的。小杨在被确诊克罗恩的第一年里不只一次陷入一个无法走出的死胡同里——为什么家里小孩那么多,别的小孩都没事,就我生病?还是这么一个奇奇怪怪的毛病,以前听都没听过!说是不明原因,说是可能是环境、遗传、免疫三大因素综合导致。可是,遗传片段应该差不多,为啥他们就没事,我就有事?真是想不通,搞不懂。不懂这个疾病的人(不管是陌生人还是家里人)他们总是会说是不是我自己吃出来的?在那一两年里每次听到这个,小杨总是会一蹦三丈然后用异常平淡、异常冷静的话去回“真是可笑,家里就我没有乱吃,我连方便面、辣条压根就没吃过,海鲜就更别说,至于烧烤、火锅更是从未沾边。他们(指的是小杨的表哥表姐,堂哥堂妹等一众)这些吃的不比我多?他们去饭店的次数不比我多?你要说吃出来的,为什么他们没有事?反倒是我?倒不如说是基因不好(后来,也就是在小杨第一次屁股手术之后,满是管子的时候,医院的王佳雯医生说了和小杨相同的话——你们家基因不好,我爷爷肺癌、奶奶后来查出淋巴瘤、奶奶的父母一个是胃癌,一个是食道癌基因好像确实不咋滴)还有就是奶奶每次都会买好多菜,然后一次性烧好多,之后就是吃剩菜、吃剩菜、吃剩菜……我生病多半是你们造成的,让我不能和别的小朋友一样,啥都能吃!不能和别的小朋友一样,到处玩!不能和别的小朋友一样,安静学习!我要常年吃药,医院……”那时的我真的实在想不出自己到底是为什么会得这个稀奇古怪的毛病,我能想到的(因为百度,在这里真的提醒各位,千万别百度,尤其是自己不舒服的时候。医院,去找医生,千万别自个儿在网上百度百度,百度这玩意儿,小小的感冒都能给你百度成什么要命的绝症儿。还是那句话,医院,有问题问医生。切记切记)那段时间刚好是小杨高一高二的时候,心就特烦,始终觉得自己生病好像就是别人带来的,刚好那段时间又是青春叛逆期,杨怼怼的特性就十分明显(其实到现在还是杨怼怼,只要你别触碰我底线,基本是不会怼的,除非我对你没好感或者你正在做的事是我反感的)
小杨不知道屏幕前和我年纪相仿的你是不是也是和小杨曾经一样?
不过随着克罗恩伴随小杨的年数越来越长,随着小杨经历的事越来越多,小杨发现之前的那种想法幼稚且可笑。
没有人愿意生病,也没有人希望身边的人生病,更别提你的至亲、你的挚爱。读过小杨前面文的朋友们都知道克罗恩陪伴小杨已经将近六年了,这六年里,小杨的妈妈为了小杨可以说是牺牲了一切。高中时,辞去工作,去学校不惜做生活老师(宿管阿姨)也要照顾小杨的日常起居;大一时,小杨的克罗恩稳定下来,小杨的妈妈还去做过家政阿姨;检查时,都是妈妈陪在身边,就连手术时,也是妈妈陪着。这次,在曙光(从01.21—03.05)医院陪小杨。其实,不只是小杨的妈妈,小杨相信每一个妈妈都是同一个心情、同一个心理。孩子生病,是她们最不愿接受也是最不愿面对的,就在我们心烦气躁、满腹牢骚的时候,其实她们也很懊恼、也很自责。她们会觉得自己没有照顾好我们,没有给我们一个健康的体魄。我们只需要明白一个道理:克罗恩,它不是谁天生就有的,也不是谁给谁带来的,更不是吃出来的!我们需要做的是积极面对一切可能会出现的后果,保持一颗乐观的心,认真听医生们的话,配合治疗。只要活着,我们就还有希望,不是吗?不要去埋怨任何人,不要去埋怨任何事,过去的就让它过去吧,让往事都随风,我们还有更好的未来,不是吗?
还有两天就要到母亲节了,和小杨做个约定吧~
妈妈早上出门的时候,给妈妈一个大大的微笑。妈妈晚上回家的时候,给妈妈一个大大的拥抱。那天,亲手为妈妈烧一次菜。其实,妈妈们有时候并不在意那些礼物、花朵之类的,她们更在意的是我们的身体。我们如果能照顾好自己,那便是给她们最好的礼物、最棒的回馈、最大的欣慰。
小杨以一个认识克罗恩将近六年时间的老前辈的身份和屏幕前的你们说几点小杨自己的切身体会:
克罗恩不是不是谁带给谁的,也不是你命里注定就有的。不要总是用一个悲观消极的心态去面对一切
IBD人一定要注意作息,养成一个良好的作息规律,早睡早起,不要熬夜
IBD人要有自己的一套饮食方案,适合别人的未必适合自己,要自己尝试过,没有什么是绝对不能吃
太极拳、健身气功导引养生功十二法、八段锦、五禽戏都适合IBD人,静心、修身、养性
身体一旦出现任何不是请立即和自己的医生医院,不要自己瞎百度、乱百度,更不要道听途说,如果这些有用的话,人人都能成为医生,医院作甚,还要医生干嘛
保持一颗积极阳光乐观的心态,只要心不死,你就还有救,千万不要自己给自己下死亡通知书,自己看不起自己是人世间最大的悲哀
上次小杨本来说要去上海曙光找杨主任,会阴那个其实最后还是个疖子
小杨在最后和大家科普一下:疖、痈、脓肿(以下资料是小杨学护理的小姐妹发给小杨的)
疖:是单个毛囊炎及其周围组织的急性化脓性感染。多个疖同时或反复发生在身体各部位,成为疖病。好发于毛囊及皮脂腺丰富的部位。初起时,局部皮肤出现红、肿、痛的小硬结,逐渐增大呈锥形隆起;数日后。结节中央组织化脓、坏死,红、肿、痛的范围扩大,触之稍有波动,中心可见黄白色脓栓。脓栓脱落,脓液排出后,炎症可消退愈合。常见致病菌是金色葡萄球菌,常见于营养不良和抵抗力低下的病人。
脓肿:是急性感染感染后,病灶局部组织发生坏死、液化而形成的脓液积聚,周围有一完整的脓腔壁将其包绕。浅部脓肿,局部隆起,有红、热、肿、痛的典型症状,与正常组织界限清晰,压之剧痛,可有波动感。深部脓肿,局部常无波动感,红肿也多不明显,在病变区可出现凹陷性水肿。在压痛或波动明显处,用粗针穿刺,抽出脓液,即可确诊。小而浅表的脓肿,多不引起全身反应,大而深的脓肿,由于局部炎症反应和毒素吸收,可有明显的全身症状。常见的致病菌是金黄色葡萄球菌。一般在感染原发部位形成脓肿;少数情况下,致病菌可通过血液散播在全身其他部位,即形成转移性脓肿。
痈:是多个相邻毛囊及其周围组织同时发生急性细菌性化脓性炎症,也可由多个疖融合而成。好发于颈部、背部等皮肤厚韧的部位,常见致病菌是金色葡萄球菌。
处理原则:
疖:早期局部涂碘酊、鱼石脂软膏等,热敷、理疗,禁忌挤压,尤其是“危险三角区”的疖;脓肿形成者切开引流;感染严重者应用抗生素
痈:局部治疗同疖;做“+”或“++”字切口,以充分引流。唇痈禁忌切开。全身应用抗生素
脓肿:一旦确诊,应立即切开引流;全身症状重者,应用抗生素。
不过,当你有以上症状时,还是立即就医,去医院找专科医生帮你处理。
戳一戳,和小杨说出你的心事、你的烦恼
煜辰熙