与魔共舞
——19岁少年的IBD历程
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作者：陆卓煊
偶然看到有这样一个机会去分享自己与ibd的故事，我决定把它写下来。
我现在是一名大二的学生，一个19岁的克罗恩患者。
从确诊到现在，加上没确诊前的奔波时间，算起来差不多已经10年了。我出生在一个很平凡的家庭，一个姐姐一个弟弟，在八岁之前我一直活得很平凡，然而很多事情都在不知不觉间发生了。所以有句话说“谁的人生没有点故事呢？”
年，我的手上和脚上长了很多很大的水泡，也许这是开端。年，我得了肛瘘，伤口一直流脓，医院手术，没见好转，然后第二次手术，伤口依然流脓，第三次手术，没有好转，大便失禁，年，情况实在严重了，父母带我去中山六院，非常幸运地遇到了胡教授，几次会诊之后，第四次手术，做了造口……那时，我初中，休学半年，从阳台上看见放学回家的同学，我很羡慕，后来还算幸运地考上了当地的重点高中。挂了五年的造口，初中到高三，顺利地高考，又非常幸运地考上了一个还算可以的二本院校。年，回医院换方案用英夫利西单抗治疗。
克罗恩病对我来说，就好像天使和魔鬼的结合，它是我人生的一个转折点。
它在我没有预见的时候爆发，把我和我的家打得措手不及，花了很多钱，耗了很多时间，让我的生活质量下降。但是，在和它相处的时间里，我懂得了很多。感恩身边所有帮助你的人，感恩父母家人，感恩所有的医生哥哥护士姐姐，感恩陪伴在身边的朋友，感恩一路相互鼓励的病友......学会了调整情绪，现在回想起十年前被确诊为克罗恩时找的资料，十万分之一的获奖几率，还真是中头彩！
但是，如果没有它，我可能只是一条没有梦想的咸鱼，生活在一个小城市。它是把我从小城市中抽离出来的一股力量，它让我走出小城市，走向更大的世界。它也让我变得更加乐观，更加坚强，生活也变得更加自律。偶尔会想起挂着造口奔赴中考和高考的日子，真是难忘！从网上了解到NBA的小南斯也是克罗恩患者，我惊呆了，原来克罗恩患者也可以活出如此精彩的模样！
是什么让我的心境发生了改变？我非常清楚地记得，医院做第三次手术的时候，父母陪我办住院，分到床位后，母亲在身边陪我，父亲去办理一些入院手续，旁边的病友看见我这么小年纪就来住院，问我母亲我是什么情况这么严重，她说着说着就哭了，那是我长那么大第一次看见母亲哭。那天午休，父亲坐在椅子上小憩，我看见睡着的他眉头是皱着的……
我一下长大了，我要活出最好的样子，才能不辜负家人对我的付出。为什么我不能做自己的救世主？我是公主，也会是女王！既然生来没有拿到一副好牌，那就要努力打好手中的烂牌！
我很感恩胡教授团队，毫不过分地说他是我的救命恩人，是他给了我第二次生命。做完三次肛瘘手术的我甚至已经大便失禁了，也因为病情的耽误，我从初中开始就没有长过个子，身高，体重只有63斤。
来到中山六院，胡教授很认真给我制定治疗方案，考虑到我家的经济状况，再三斟酌，和外科医生对我进行多次会诊，最终才确定方案。住院接近两个半月，在胡教授团队，外科医生和护士姐姐们的悉心照料下，我的状况有了明显的改善。从此，在我眼中，医学工作者成为了最圣神的职业，而从事医学工作的梦想也在当时年幼的我心中开始萌芽。
要说住院期间有没有开心的事情，还真有，比如和父亲一起看病房走廊的角落里的蜘蛛吃蚊子，比如伤口换完药之后终于能好好睡一觉，比如今天的安素喝了没有去跑厕所……虽然都是很小的事情，但是却足以让我开心一天。诚然生活会给我们挫折，但更多的绝对是快乐，痛苦只是生活的一小部分。
偶尔会看到刚刚被确诊的病人心情消极，负面情绪严重，我只想安慰他，也是安慰自己。“故天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。”这说的不就是我们吗？低头赌气不如抬头争气，你来人间一趟，要活出自己的模样啊！
上天的安排自有它的道理，成长就是经历一次，淡定一次，最后亭亭玉立，无所畏惧，我相信任何一段经历都是人生中一笔宝贵的财富。与魔共舞的日子还长着呢，让自己快乐才是生活的意义。生活很美好的，我们还年轻，星光即使微弱，也能照亮前路，希望我们能见证这个难题被克服的一天，所有病友，一起加油！
文中图片来自摄图网
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