该文获“我与IBD”征文评选二等奖
年:突然肚子痛诊断为阑尾炎
克罗恩病…一个与我共度十六年的家伙,记得第一次邂逅它的时候,是98年的秋天,那年参加校运会过后突然肚子痛,到医院去看说是阑尾炎,于是就排期做了个阑尾手术。术后的我积极备考,身体什么的一切都很好。
术后得出的结论是“阑尾残端瘘”
年我毕业了,而且考到了心仪的专业,可接下来的日子肚子又不听话,腹痛、腹泻、呕吐的症状接踵而来,医院里去看,医生查来查去都不知什么原因,后来吐出四个字:剖腹探查!由于痛得难受,家里人也只好同意,术后得出的结论是“阑尾残端瘘”。
在家休养了一段时间后,我进了一家制衣厂,从刚开始烫衣服,到后来的裁剪,半年过去了,我调到了版房,开始从事排版设计的工作,工资涨了,工作也没之前那么劳累,感觉好日子终于来了。
眨眼间一年多过去了,正当我觉得老天对我还算厚道的时候,久违的疼痛再次找上门,接着就无法正常上班,只好请假寻医,医院,检查诊断为“多发性息肉”,真够悲催的了,又是一刀!
在家呆的时间长了,人就感到空虚,于是又出门找工作,于是在一家制服小厂里做裁床,自己排版、拉布、裁剪,虽然有点累,但日子过得充实!
肠镜报告提示:考虑克隆氏病
时间一晃就是大半年。突然有天拉稀,本以为是天气变化引起胃肠不适所致,于是吃点整肠丸之类的压一压,很快就好了,谁知道没几天病情加重,直到无法忍受,医院检查,肠镜报告提示:考虑克隆氏病。医生开了一些大蒜糖浆,柳氮磺胺吡啶之类的药,并叮嘱不要过于劳累。为了方便治疗,我辞掉了现有的工作,到另的一家制衣厂里当排版员,转转熬了一年,还是一刀!
术后的我天天窝在家里,十分颓废,感觉整个天空都要塌下来似的,98年到04年,短短六年里,已经做了四次剖腹手术,而且这病有终生复发倾向,以后的日子不知如何是好,就连要谈的对象都不敢想了,怕耽误人家,于是在电话里“砍缆”分手,当然理由是安一些莫须有的,后来在她的多番质问下,只好和盘托出,给她说明要害,她说不介意……后来我们一起到了中山一院,出乎意料的是,检查结果一切良好!那年秋天我们结婚了。婚后的我还是做老本行,由于老婆怀了孩子,我也更加勤快了!
当我觉得人生快意的时候,老天又来逗我了,肚子痛的翻江倒海似的,没几下就把我弄得不成人样,医院住了近一个月。
回家后很多时候一吃东西肚子就不舒服,医院诊所间,最心疼的就是,老婆大着肚子,我没照顾她反而要她来照顾我!
06年春,我升级当爸了,面对着新生的儿子,心里百感交集,是高兴、是惭愧、是无助……
且行且走的熬到夏天,终于有天肚子涨得鼓鼓的,青筋毕露,只好到五院去住院,鉴于一直都无法缓解,也只好选择了手术,由于营养跟不上,术后恢复慢,伤口一百多天都还没长好,面对着日益增多的医疗费用,只好带药出院,自己在家给伤口换药。在以后很长的一段时间里,吃着各种各样的药物,身体日渐虚弱,也就一直在家,靠老婆工作糊口。
到了08年,还是像以前一样的犯了,免不了的又是一刀,想起过去的十年,差不多每两年就被推上手术台,肚子像开了个拉链似的,开开合合,够悲催的了!
我必须挺着,我要活着,我要……
年,我来到了广州中山六院治疗,做了个系统的手术治疗,可效果还是不尽人意,术后没几个月症状就又出来了!吻合口复发,在内镜下做了三次扩张,勉强的又撑了半年,还是无法控制,无奈之下只好准备做第八次手术。可是这次我怕了,因为即将是一个永久性造口的手术,我犹豫了,做了这个手术,意味着着挂着屎袋子过一辈子,要过另外的一种生活,而且有很多事情不能做,我的思想开始崩溃了,感觉我的世界在不断倾塌着,久久不能自拔!后来想到老婆的细心照顾和不离不弃的陪伴,家中父母多年了的苦心养育,还有我对儿子应有的责任,我必须挺着,我要活着,我要……
希望日后能与克罗恩和睦共处!
术后的两年里,过得可真不容易,医院,但在中山六院胡教授、兰院长、郅医生、何医生、还有众多医生护士们的积极帮助下,我的生活质量渐渐有所提高。如今术后已经过了差不多三年了,最近半年,我还能做一些自己力所能及的工作,日子也过得越来越舒坦,肠梗阻发作的频率越来越少。我真心希望日后能越来越好,与克罗恩和睦共处!
郅医生手记
历经8次手术依然能笑对生活
“拉链人”是我们对病友蚊子的称呼,因为他反复手术,整个肚皮上密密麻麻爬着长短不一“拉链样”的手术疤痕。
他历经8次手术,还有平均一个月发作一次的由多次手术造成的粘连性肠梗阻,但是他依然能笑对生活!身残志坚,抱歉我暂时找不到更好的词语形容他。不发病的日子里,他在家煮饭、洗衣,相妻教子。
住院的日子里,他帮忙劝导病友,帮助准备造口的病友解除疑惑。虽然生活不容易,虽然疾病不断困扰,他还是一如既往的阳光、热心、坚强、自信。一直很羡慕他有家中有个体贴且像顶梁柱一样的妻子,读到这篇文章才知道他妻子对他的不离不弃!深刻体会到他们之间的不容易,体会到平凡人家的幸福和爱情。
不久前,帮他拍了2张照片,1张是肚皮上的伤疤和造口,1张是灿烂的微笑!
知多些:“我与IBD”征文评选结果
炎症性肠病IBD,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。为了帮助更多的朋友认识IBD这个疾病,帮助更多的患者走出严重的思想负担,放下精神压力,我们在年10~11月进行了有奖征文活动,围绕“我与疾病抗争”、“我战胜克罗恩病/溃疡性结肠炎”、“我的治疗之路”、“我与肠内营养”等主题进行撰写,抒发患者们感人、积极乐观的事件,体现IBD患者们积极乐观向上的心态,述说与疾病作斗争的心理变化。通过这些活动,希望能够达到鼓励自己、帮助别人,大家一起正确认识和对待疾病,让越来越多的人来 一等奖:耐心面对克罗恩,与克罗恩病和平共处(ID:幻彩东方)
二等奖:邂逅克罗恩(ID:Loo)
我与克罗恩的点点滴滴(ID:叮叮当)
三等奖:你并不孤独,我们一路同行(ID:Jiaju)
任何事情都不要轻易放弃(ID:忘忧)
执着的老者(摄影作品ID:重庆毛)
生病前后(摄影作品ID:大宝)
请以上获奖者尽快联系郅敏医生获取相应奖励。
背景资料:中山六院“常在心”之家,是年9月由医院消化内科郅敏副教授发起并组织的IBD病友之家,意取“肠病者,爱在心,心常在,爱常在”,绿色的Logo象征青春和生生不息。
“常在心”之家的服务宗旨是通过专业医师和专业护理人员的指导和治疗,病友们通过团结协作、互相帮助,不仅仅可以更加科学的治疗IBD,在心理上也能够战胜疾病所带来的不良因素,能够健康、快乐、自信的生活和工作。
“常在心”之家的主要活动内容包括:QQ群在线定时答疑(群号:)、 年9月13日在华南植物园、11月15日在大夫山国家森林公园成功的进行了两次户外活动,整个活动中病友们积极乐观、健康向上、互相帮助、答疑解惑、其乐融融,越来越多的病友或家属加入进来,一起加入这个快乐幸福的大家庭!
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