我之所以会建设开展克罗恩病友会工作，最大的一个因素是，医院待了了两个月的见闻，和我个人也深受病痛所带来的折磨。
住院期间，认识了不少病友，也聆听了不是关于他们的故事。有年迈的患者，也有年轻幼小的儿童患者。有的很害怕挨刀的正在纠结中，也有挨了几刀的，甚至有的患者肠子都快切的没了。这样可怕的疾病落到，这些年轻人的身上，很多患者的态度都不是畏惧与哀叹，而是开朗面对和释然。不知是病痛把人磨砺得坚强，还是自己本身的内心强大。
这个群体不乏高学历、有思想的人，他们聪慧、开朗，有着这些人格魅力，这样的年轻人本应该能为社会做出更多的贡献，前途光明。天意弄人，疾病降临，他们却转折坐在了与病魔抗争的道路上，令人感叹。年幼的儿童患者，活泼、秀气，疾病却在他们幼小的心灵里划上了不可抹去的伤痕，让人痛心。
克罗恩病，无法治愈、医药费用高，因病致贫的案例也常有听闻。看病“烧钱”，也成了患者最头痛的一件事。（死亡率低，不知是安慰还是无尽的折磨）
那时的我认为克罗恩病是这世上最惨痛的疾病，所以我真心想哪天有机会的话，为这病做点事情。
-11-27这天，我如今都还印象深刻。那时在病友们鼓励合谋之下建立了现在的“克罗恩救助行动群”（现今改名为克罗恩自助行动群），同时发表了一篇《给克罗恩患者的一封信》，此文一出得到了很多患者的共鸣和加入。这天我的Q群正式“上市”，群的人数和这事一样，有如新上市的股票一样高涨，我的群一天就有了40-50人加入。
起初，大家对我们的事情很是期待，表示支持。本以为大家的支持与认可，就像那就名言所说的：“一个好的开始，仅是成功的一半”。但在这里我要改写它“一个好的开始，可以什么都不是”。
群的落成，总算是我们工作的一个开始。我也便成为了建设病友会的第一个成员。
会长：阿煜，曾经有过肛周病变，结肠多处重度溃疡，右下腹有脓肿包块，后经手术处理，至今留有造口（挂粪袋）。克罗恩误诊三年、确诊三年。
这个少年本以为，建设病友会宣导克罗恩病、帮扶有困难的病友。只有有了群众基础，按计划进行方可成事。那时他们侃侃而谈的计划，有如小诸葛的《隆中对》：“第一步取荆州；第二步取西川；第三步取天下”。我们想第一步：“组建病友会，集合病友建立起自个的工作小组“。第二步：“收集特殊患者资料，给予媒体曝光”。第三步：“建立我们的官方网站，得到社会的哪里能治疗白癜风北京中科忽悠