年第一季度美儿SMA关爱中心以患者为中心，从患者医疗支持、生活赋能到行业推动、公益倡导，一如既往地贡献公益力量，推动SMA公益领域不断发展。
内容摘要
患者医疗类服务
任E门项目
美儿SMA康复日常打卡项目
线上多学科咨询
线上康复评估
后会有“7”—SMA线上专家答疑会
种太阳项目
美儿SMA康复合作项目
心力量项目
美儿SMA患者康疗计划支持项目
美儿SMA患者康疗计划（合作类）支持项目
患者赋能类服务
相伴一生
美儿演讲课堂
洋葱学园线上公益课程合作
成年患者就业支持
行业推动类服务
同心圆计划
SMA康复师培训
公众宣传倡导
大众媒体宣传
自媒体宣传
患者医疗类服务支持
任E门项目
01
康复打卡项目结语
美儿SMA关爱中心从年启动“康复日常打卡项目”，连续两年的服务，帮助SMA患者家庭寻找正确的康复方向，持续性的康复训练对SMA患者运动功能也带来一定的改善。今年项目在此基础上进一步优化，继续开展康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，鼓励患者家庭每天打卡居家康复视频，邀请专业康复师进行个性化指导，使患者获得系统的、有针对性的居家康复训练计划。
*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者
*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者
参与患者家庭共88个
志愿服务康复师共22位
举办康复师见面会1场
举办患者家庭见面会1场
康复师见面会
今年打卡项目康复师首次见面会于3月7日开展，几乎全员出席，仪式感满满！
项目工作人员介绍了今年的项目内容，康复师们也轮流进行自我介绍，表达了各自对于今年打卡项目的期待。同时，项目康复师们也针对SMA康复训练典型问题进行了探讨。期待下次老师们讨论更多、更深入的康复问题。
▲康复师见面会云合影
参与患者家庭见面会
项目工作人员也为为来自祖国大江南北的“小陀螺”和“小马达”们，准备了一场欢快的线上见面会即开班仪式，为所有参与打卡的小宝贝们加油打气！一起创造充实、快乐、精彩的康复打卡。
本次见面会除了项目工作人员做项目介绍和答疑外，活动核心环节邀请了小陀螺班和小马达班的代表——墨墨妈和西北妈分享了去年参加打卡项目的经验。墨墨妈结合墨墨的兴趣点，把游戏融入康复，让康复训练不再枯燥；西北妈悄悄告诉我们成功升级“小陀螺”的秘诀之一是坚持成习惯，把康复当成日常生活中的一部分。其他家庭也表示听完两位妈妈的分享后，也备受鼓舞，对今年的康复打卡充满了期望。我们也期待更多宝爸宝妈来传授自己的康复秘诀哟！
▲患者家庭见面会云合影
02
线上多学科咨询
美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师、遗传学医学生志愿者为有相关需求的SMA家庭提供脊柱侧弯、辅具、康复、遗传等线上多学科咨询，提升SMA患者的居家护理的生活质量；同时帮助患者明确线下就诊的目的和方向，提升线下就医的效率和质量。
本季度，我们共为52名患者家庭提供了线上多学科咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具咨询34人
遗传咨询1人
线上康复评估12人
脊柱侧弯手术咨询3人
其他咨询2人
▲项目工作人员正在和辅具适配专家做咨询
如果您有辅具、脊柱侧弯、康复、遗传等方向的相关问题或疑问，可以扫描下方海报